Elke dag strijden er in Nederland 20.000 kinderen tegen hun spierziekte. Kinderen met een spierziekte leven een heel ander leven. Ze kunnen vaak niet makkelijk lopen, fietsen of soms zelfs ademhalen. Spieren voor Spieren zet zich in om onderzoek naar spierziekten te bevorderen. Maar wat zijn de verhalen van de kinderen zelf?
Spieren voor Spieren heeft vele kinderambassadeurs die laten zien hoe het is om een spierziekte te hebben. Freya is een van die kinderen. Ze is 12 jaar en heeft RYR1-Myopathie, een spierziekte waardoor spieren in het algemeen achteruitgaan. RYR1-Myopathie is een heel zeldzame spierziekte, die ongeneeslijk is. Het is een ziekte die niet stil staat. Freya heeft zwakkere ademhalingsspieren, waardoor een onschuldige verkoudheid kan leiden tot een longontsteking.
Freya’s lichaam groeit op dit moment heel snel en dat tempo kunnen haar spieren niet bijbenen. Daarom heeft ze steeds meer hulp nodig. Ze heeft steeds vaker pijn en is sneller moe. Maar toch blijft ze doen wat ze leuk vindt. Ze doet namelijk aan rolstoelhockey, rolstoelvoetbal en zwemmen. Vroeger wilde Freya ballerina worden, maar door haar spierziekte wordt dat steeds lastiger. Daarom heeft haar gezin een actie gestart: https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/freya-wil-dansen-steun-haar-en-dans-mee.
Ook Lanah heeft een spierziekte. Lanah is een nieuwsgierige kleuter die erg van het strand, dieren en rolstoelhockey houdt. Ze heeft een zeldzame en progressieve spierziekte: Limb girdle spierdystrofie, ook wel LAMA2-RD genoemd. Deze ziekte zorgt ervoor dat de spieren van Lanah beetje bij beetje hun kracht verliezen. Bewegen, slikken en ademhalen wordt steeds moeilijker.
Op dit moment is ze volledig afhankelijk van haar rolstoel. Maar dit houdt haar niet tegen om te blijven doen wat ze leuk vindt. Veel begeleiding, hulpmiddelen en haar ouders zorgen ervoor dat ze naar de dierentuin kan en kan hockeyen in haar rolstoel. Lanah is een meisje die altijd kijkt naar wat er wél kan. Ze is een meisje met dromen, een eigen karakter, humor en levenslust.
Freya en Lanah zijn niet de enige kinderen in Nederland die moeten leven met een spierziekte. 20.000 andere kinderen hebben een spierziekte en om hen hulp te bieden, is onderzoek en geld nodig. Spieren voor Spieren zorgt er bijvoorbeeld voor dat kinderen met een spierziekte kunnen sporten. Maar ze doen nog veel meer. Kijk op hun website voor meer informatie: https://www.spierenvoorspieren.nl
Wil je graag doneren? Scan de QR-Code hieronder of klik op deze link
