Tijdens MaRequest is Faith langsgekomen in de radiostudio van Mediacollege Amsterdam. Zij is de 15-jarige ambassadeur van Spieren voor Spieren. Faith is enthousiast om als jeugdambassadeur haar verhaal te vertellen.
Deze hele week streamen de studenten van het Mediacollege live radio met als doel om geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren. Doormiddel van het draaien van leuke plaatjes en verzoeknummers, interviews en leuke posts op de socials, hopen de studenten om met een mooi bedrag aan te komen bij het Glazen Huis van Serious Request.
Spierziekte
Faith heeft zelf een spierziekte genaamd AMC (voluit als ‘Arthrogryposis multiplex congenita‘). Hiermee wordt ze beperkt in de dingen die ze kan doen. Het is een spier-en gewrichtsziekte die beweging lastig maakt en de botten stijf aanvoelen. Hoewel er geen genezing is voor arthrogryposis, zijn er wel behandelingen die de levenskwaliteit kan verbeteren. De behandelingen verschillen per persoon, omdat de oorzaken bij de spierziekte voor iedereen anders is.
Meer kinderen zoals Faith vechten tegen hun spierziekte. Maar om behandeling mogelijk te maken is meer geld nodig. Daarom start Malive een inzamelingsactie via Serious Request en hoopt daarmee met een mooi bedrag Spieren voor spieren te helpen met de actie. De radioploeg interviewde Faith om meer te weten te kunnen komen over haar spierziekte.
“Hoe belangrijk vindt je het dat er aandacht wordt besteed aan organisaties zoals Spieren voor Spieren?”
“Ik vind het heel belangrijk, want heel veel kinderen worstelen ermee. Deze kinderen hebben niet het normale leven die mensen hebben zonder een spierziekte. Het is heel speciaal dat er nu aan wordt meegedacht”
“Heb je een manier om je spierziekte om te zetten in superkracht?”
“Ik denk heel vaak in oplossingen. Elke dag leer ik mijn spierziekte een beetje meer kennen en hoe ik er mee om moet gaan. Het is moeilijk maar ik leer wel hoe ik er mee om kan gaan. Ik heb ook geleerd hoe ik op jonge leeftijd zelfstanding moet zijn.”
“Wat heb je allemaal al mogen doen als kind ambassadeur?”
“Hier in de studio spreken, dit is het eerste ding wat ik mocht doen. Er was een lijst bij de organisatie met allemaal dingen waarvoor je je kunt aanmelden. Ik kreeg de keuze om dit te doen, en ik had mij er vrijwillig voor opgegeven. Ik vond het heel leuk”
“Wil je iets zeggen aan degene die nog niet veel kennis hebben over spierziektes?”
“Het wordt elke dag lastiger voor kinderen met spierziektes. Het zou fijn zijn dat andere meer rekening met ons kunnen houden. Er zou meer bewustwording moeten komen voor deze kinderen”
“Vroeger zag ik kinderen dan spelen in de speeltuin en ik kon dat dan niet. Dat was heel lastig voor mij toen ik klein was. Maar nu weet ik er meer van en ik bedenk oplossingen in wat ik kan doen. Mensen om mij heen zoals mijn vader, moeder en mijn broer die helpen mij altijd wanneer ik het lastig heb. Er zijn mensen om mij heen die mij echt begrijpen.”
“Waar ben jij het meest trots op met hoe je met je spierziekte omgaat?“
“Hoeveel ik heb meegemaakt en hoever ik ben gekomen met me leven. Vroeger dacht ik dat ik later niet zo veel zou worden kwa beroep. Maar nu ben ik al bijna klaar met de middelbare school en heb mij aangemeld voor het Mediacollege.”
